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Inaugurato sportello per le malattie rare a Trani, un ulteriore punto di ascolto e buona sanità nella Bat.

“Un nuovo punto di riferimento si apre nel nostro territorio provinciale, con l’obiettivo di informare sulle malattie rare e di sostenere i pazienti che sono affetti da queste delicate patologie”. Così il consigliere regionale del Partito Democratico Ruggiero Mennea, candidato alle elezioni regionali del 31 maggio, interviene il giorno successivo all’inaugurazione dello sportello, nato grazie a un protocollo di intesa con la Feimar (Federazione italiana associazioni malattie rare), localizzato al terzo piano dell’ospedale “San Nicola Pellegrino” di Trani. “Assistiamo oggi all’avvio di questo nuovo servizio di assistenza, accoglienza e ascolto per gli utenti che soffrono di queste patologie ad alta complessità di cura, ma anche per coloro che vogliono saperne di più, per stimolare consapevolezza e controllo sulla salute pubblica” dichiara Mennea.
Questo nuovo sportello, che lavorerà in sinergia con tutti i punti clinici e territoriali della Asl Bat che già si occupano di malattie rare, sarà attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 e il martedì dalle 16 alle 18. “Ci tengo a ricordare che la Regione Puglia ha istituito un registro regionale che permette di avere un quadro completo delle patologie e del numero di pazienti presenti sul territorio, e quindi funge da efficace strumento di controllo e prevenzione al servizio dei cittadini. Sappiamo ad esempio – continua il consigliere Mennea – che nella sesta provincia sono 2600 i pazienti che soffrono di malattie rare e, come si intuisce dalla parola stessa, i casi sono ancor più gravi e delicati proprio perché rari, a volte rarissimi, e perciò necessitano di un grado di attenzione, cura e ricerca che spesso manca: ecco perché la presenza di questo sportello nel nostro territorio provinciale è una importante novità”.
“Incentivare l’ascolto e la divulgazione su queste tematiche delicate – conclude Mennea – è un buon punto di partenza per efficientare la rete di buona sanità nel territorio provinciale e regionale, con l’obiettivo di dare risposta ai bisogni dei cittadini, per ridurre il numero dei “viaggi della speranza” che tante famiglie sono costrette a compiere per cercare un rimedio a questi mali e soprattutto per accrescere un sistema di prevenzione e di conoscenza”.

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